一些凶险的血液病,往往找上人生画卷刚刚展开的年轻人,甚至是才来人间几年的孩子。
7岁,本该是一个无忧无虑玩耍的年纪,然而强强已经跟疾病“战斗”了好几百个回合。
强强是一名重型地中海贫血患者。躺在血液肿瘤科里的他,小小的身体插着数不清的管子。消毒的时候,强强疼得捂着嘴大哭,但依然拼尽全力不乱动。
“每隔20天,我必须带孩子去医院输血。否则,他就会像一辆没油的汽车,随时停止呼吸。”一位重型地贫男孩的母亲说,“深圳所有医院我都去过,只要哪个医院有血,我就会第一时间带着儿子赶过去。”
这样的日子,她已陪着孩子走过10年。
也有其他类型的血液病患者,来不及等到与自己相合的骨髓,在绝望中匆匆写下对世界的告别信。
“我警告你,不要打我儿子的主意。如果你再敢找他,我跟你没完!”
张琳叹了口气,默默锁上手机屏幕。这种遭到对方父母劈头盖脸一顿骂的“破事”,她早不是第一次遇见了。
在深圳市血液中心,张琳专门负责联络潜在的造血干细胞捐献者(即骨髓捐献者)。被误解,是她的家常便饭。
别说思想传统的老一辈了,很多人自己听到造血干细胞移植的另一个名字——骨髓移植后,都会吓得连连摇头。
因为老百姓( , , )的误解和恐惧,造血干细胞捐献当年刚起步时,在全国都举步维艰。
2001年8月,深圳出现首位造血干细胞捐献者, 从第1例到第100例,整整用了十年。 迄今也才582例。
那些最先“吃螃蟹”的,往往是有故事的人。
“您的血液与一位患者初步配型成功,请问您现在是否仍愿意捐献造血干细胞?”紧接着,张琳又忐忑着补上一句, “跟您解释一下,捐献造血干细胞就是我们通常说的捐献骨髓。”
“我愿意。”意外的是,电话那边的男人没有犹豫太多就答应了。
2012年,他与朋友们在海边玩耍时不慎摔到颈椎后当场昏迷。在医院抢救过来后,他又做了半年的康复治疗,才慢慢恢复了走路的能力。
也正是因为这场经历,他对人生很多问题都看开了。他说:钱多钱少都有自己的活法,最重要的是陪伴家人。
他永远都是整个幼儿园下班最准时的人,到点就见不着人影。领导有时都忍不住吐槽:能不能别跑那么快?
同样,家人也是阿辉最坚实的后盾。面对造血干细胞捐献这件“大事”,全家人都无比支持他的决定。
张琳说:“这种支持非常难得。 大多数放弃捐献造血干细胞的人,都是因为家人的反对。 ”
最可怕的是答应了捐献,又中途反悔,那将会把病人“晾在空中”,造成致命一击。
病人找到了合适的捐献者,决定接受骨髓移植后,需要提前摧毁自己原有的造血功能和免疫系统,这个过程叫作 。
也就是说,从这一刻起,病人就把自己的生命交到了一位素未谋面的人手上。
而这个陌生人,在多天以后才会来医院捐出救命的骨髓。
如果他任何时候反悔、放弃捐献,等待病人的,可能就是生命的终点。
但有一些人会坚定地回答: “我自己做主,决定捐献,不需要与家人商量。”
如果说阿辉是个社牛,小莫就是个妥妥的社恐理工男。连偶尔打把游戏,也不像别人爱玩“C位”,他常玩的,都是站在前面替队友挨打的角色。
大一那年失恋,朋友陪小莫来东门美食街散心。经过东门血站时,朋友临时起意: “要不,去献个血吧?”
“现在早就不记得第一次献血时的心情了,只记得一进东门血站就看到琳琅满目的牛奶和八宝粥,献血前我和朋友吃得很开心。”小莫腼腆一笑。
2020年,他第三次献血后,申请加入了中华骨髓库。
两年过去,他接到了深圳市血液中心通知初相合的电话。
“那时候觉得好幸运,因为刚入库2年就配上真的很快。很多人入库后十年二十年都没法配上一个患者,甚至一辈子都没有机会捐献。”
正式捐献前,小莫请掉年假,回到老家呆了一周。他试探性地问妈妈:献血行不行?妈妈说当然可以。
他鼓足勇气紧接着问:“那骨髓呢,可以献吗?”但妈妈被吓着了,立马严肃起来:
“担心妈妈心疼我,所以她到现在也不知道我去捐了。”
但命运跟小莫开了个小小的玩笑, 所以可以想象的是,这位社恐理工男的捐献现场,必然塞满媒体的“长枪短炮”。
捐献前一晚,小莫躺在医院的床上翻来覆去,紧张得睡不着觉。但不是因为捐献而兴奋,而是因为想不到该如何面对第二天的采访。
“害怕被采访,是因为很多感性的问题我实在回答不上,我也从不觉得自己是什么大英雄。捐造血干细胞这件事,我的内心真的没经历太多波动,当时只是纯粹地想着: ”
随着小莫这样的年轻人越来越多,随着骨髓捐献的“妖魔化”逐渐被科普破除,捐献工作已经度过了那个最艰难的时期。2022年,深圳仅用了10个月多一点,就完成了年度100例捐献,
如果你也想成为热血的一员,不妨了解下这些:
✎ 造血干细胞是干啥的?
不用。造血干细胞捐献就是大家常说的“骨髓捐献”,但已经 取出造血干细胞。现在的捐献方式和捐献成分血非常相似,最大的差异就是造血干细胞捐献者在捐前需要打4-5针 。
想要不抽骨髓而获取足量的造血干细胞,就需要通过动员剂,让造血干细胞数量在短时间内猛增,从骨髓中“溢出来”。
,如果动员效果不佳则需要再补打1针即可。
不会。打入身体的动员剂几天内即可代谢完毕,移植本身也不会影响捐献者的健康。
✎ 我也想无偿捐献造血干细胞, 要在哪里报名?
入库成功后,一旦有患者与您的血液初步配型成功,深圳市血液中心的工作人员将与您联系。
因为你的一次勇敢,会有一位患者获得活下去的机会,会有一个家庭可以重燃希望。
“我不认识你,但我谢谢你!”