他被称为“泡泡男孩”。他在出生后20秒内生活在泡沫中,并在那里呆了12年。。这是一个很大的球体,里面可以放人,然后从高处滚下来,体验一下滚的感觉。
虽然孩子们说希望生活在泡泡里,但如果是真的,那可不是小孩子能承受的。
曾经有一个生活在泡泡里的男孩,他连妈妈的拥抱都没有。当亲人的拥抱来临的时候,也是他离开这个世界的时候。
所以为什么这个男孩生活在泡泡?他经历了什么?终于走出泡沫?泡泡男孩为世界留下了什么?
让我们一起认识这个出生20秒就生活在泡泡里的男孩并留下12年———大卫·菲利浦·威特。
然而,刚出生不到20秒,他就被医生“锁”进了一个特殊的泡泡屋。
不是医生想虐待菲利普。如果他不这样做,他将在几个月内步他兄弟的后尘而死。这是怎么回事?
原来在菲利普之前,他有一个哥哥,但他的哥哥只活了不到6个月,原因和菲利普一样,他受苦了来自严重联合免疫缺陷病,简称SCID。
菲利普自己无法产生任何免疫力,一个小细菌就会杀死他,所以最好的办法就是让他“隔离”。
人体有三道免疫防线,第一道是我们的皮肤粘膜,第二道是体内的吞噬细胞,第三道防线就是各种免疫器官。
菲利普的基因发生了变异,他的身体没有第二道和第三道防线,也就是说,他基本上没有免疫,吸一口气就会死。
医生诊断菲利普患有严重的联合免疫缺陷病。于是专门为他制作了一个泡泡屋,让他与一切可能伤害他的物质隔绝。从出生开始,他就在无菌的温室里长大。
不管怎样,他和父母之间总要有一层保护层。
所以Philip是在泡泡屋里长大的,一直到12岁。在过去的12年里,菲利普经历了身心的双重折磨。
泡泡屋是无菌室。随着菲利普的成长,泡泡屋经历了数次“扩建”。
可是不管怎么扩张,总是和隔绝,菲利普感觉外面的世界,他不能上学,他没有朋友,他的父母就在前面他,但他不能拥抱他们。
另外,菲利普每天都要检查。他吃的食物,喝的水,都是特别杀菌的。这种生活很快让小菲利普无法忍受。为了保证他的健康成长,医生决定给他做一个类似宇航服的防护装备,穿上之后就可以穿上暂时离开泡泡屋,但还是不能离开这所房子。
由于免疫力低下,菲利普不得不面对自己的细胞杀死他。免疫系统识别并清除自身的病变细胞,例如癌细胞。
癌细胞是由正常细胞的反抗形成的。其实每个人都有癌细胞,只是正常人的免疫系统免疫系统会找出内奸,保证健康。但是菲利普做不到,他自己的有害细胞无法被清理干净,医生说随着年龄的增长,菲利普体内的细胞发生癌变的概率会增加.
到时候单靠外力是无法保证他的安全的。
人体骨髓含有干细胞。干细胞是具有极强分化能力的细胞,可以根据需要分化成不同的细胞。
菲利普需要移植健康人的干细胞,让他产生免疫细胞,让投出自己的免疫系统。骨髓移植的关键是配型一定要成功,否则就会出现排异反应排异反应。排斥是当外来细胞进入人体,人体免疫系统将其识别为入侵者并对其进行攻击。
优点是菲利普没有免疫系统,不会有排异反应;缺点是人体的细胞有微生物。
人体本身就是一个大型培养基,人体内细菌的数量是细胞的10倍以上。
所以菲利普的骨髓移植难度也很大,医生也不敢贸然给他动手术。
Philip在无菌泡泡房里生活了12年。为他治疗的医生相继去世,而他的移植手术却遥遥无期。
经过媒体报道,泡泡男孩的事情引起了社会的广泛关注。有人认为,像对待动物一样关押菲利普,严重侵犯了菲利普的人身自由,菲利普应该自己决定自己的性命。
但也有人认为是为了保护菲利普斯。
不过,媒体的报道也让更多人关注到Philip。有小伙伴写信给他打气,甚至通过泡泡屋来看望他。
NASA在得知菲利普的消息后,送给他一套专门研制的宇航服。这套宇航服比医院以前的要先进。菲利普可以穿出来。
虽然还是无法呼吸到外面的空气,但是菲利普看到了真正的天空和真正的草地。
医院让菲利普选择是否接受骨髓移植。受够了泡泡屋的菲利普和他的家人立即同意了。
Philip接受了姐姐的骨髓干细胞。起初一切顺利,但后来菲利普患上了细菌感染。之前医生们担心的事情终于发生了。
第一次感受外面的世界,和妹妹开心的玩耍
接受完手术没多久,菲利普的生命就走到了尽头,这时候,所有的隔离都没有意义了,最后他,我可以拥抱我的父母。这是他们一家人第一次也是最后一次。
在父母的怀抱中,12岁的菲利普离开了人世。泡泡男孩菲利普离开了我们,但他也为世界医学科学做出了重要贡献。
泡泡男孩是如何为医学做出贡献的?大卫·菲利浦·威特并不是世界上唯一一个患有严重联合免疫缺陷病的人。
死于感染,但当医生对菲利普进行化验时,发现他生前已经产生了免疫细胞。已经是重大突破了。
这说明骨髓移植的方法是正确的,医生在此基础上逐步改进,获得了A组治疗严重联合免疫缺陷病的方案。
重症联合免疫缺陷病是一种遗传病。菲利普病的病因是父母双方都是严重联合免疫缺陷病基因的携带者。目前无法从根本上治愈这种疾病,所以唯一的选择就是丢弃患者原有的干细胞,移植其他干细胞,利用它们分化成免疫细胞。
可以说,泡泡男孩大卫·菲利浦·威特的一生是痛苦的,他在生命的最后一刻只享受了一个拥抱。但是对于医学来说,他是伟大的。
菲利普为医学研究严重联合免疫缺陷病提供了大量数据。可以说,之后接受治疗的患者,都用上了菲利普在治疗过程中留下的各种病例。
当初很多人指责圣路加医院把菲利普当作活体实验来对待,但菲利普本人并不讨厌医生这样对待他。他在后半生依然乐观。或许在他的心中,留给后人的巨量参考数据,就是他最后绽放的生命之花。