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“来自星星的孩子” ,愿你们不再孤独丨世界孤独症日

频道:日本电视剧 日期: 来源

从2008年起,每年的4月2日为“世界自闭症日”。自闭症儿童患者是一个数量不断增加却不为社会广泛关注的群体。

自闭症已成为当前全球患病人数增长最快的严重疾病之一,据美国疾病预防中心2020年的研究数据,6—17岁学龄儿童中,每54人中就有1人患自闭症。

家长关心的是,自闭症主要与遗传有关还是环境因素导致的?糟糕的亲子关系、不良的教养方式、幼年的创伤性经历、接种疫苗会不会引起自闭症?高学历、高收入、高社会地位的精英家庭容易导致自闭症吗?孩子没有眼神交流、不爱理人是不是自闭症?

大量因不了解自闭症而错过孩子早期干预最佳时期的家长,他们的痛苦和遗憾让人深感普及自闭症知识刻不容缓。 对自闭症儿童早诊断、早干预,对减少大众对自闭症人群的排斥、对自闭症家庭的污名化,提高自闭症人群的社会融合,具有非常重要的意义与价值。

尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变,尤其是脑神经联结的改变而导致的。 涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用,增加了患病风险但并非100%遗传; 如父母孕龄高,母孕期有先兆流产、病毒感染,出生窒息、低出生体重等,都可能增加风险。

不同的孩子,不同的程度,其具体的行为表现都不太一样。如果发现儿童存在多个自闭症的症状,就应及时咨询专业的儿科医生,避免耽误孩子的诊断和早期干预。

孩子与人进行社会交流活动时,不喜欢看对方的眼睛;

不喜欢和同龄人一起玩,被人叫名字时,孩子不会回应,眼睛也不会跟随别人手指的方向去看;

不会正确地玩玩具,例如只玩小汽车的轮子、喜欢将积木排列成特定的形状;

对某一样东西有特别强烈的兴趣,例如反复看某一个视频、反复开关灯或门;

这些只是一些比较典型的自闭症早期特征。大约50%的自闭症儿童伴随智力障碍, ;自闭症男女的发生比例为4∶1。自闭症也与注意缺陷多动、学习障碍、焦虑症等共病。家长无法根据孩子的某一个行为去判断孩子是否是自闭症,但 。

日常生活中,大众对自闭症的了解更多来源于影视剧与小说等,有的文艺作品过度宣传一些具有特殊才能的自闭症患者,导致大众误认为所有的自闭症患者都有某种超凡的天才技能。实际上,具有一定超常才能的自闭症人群占比不足10%,学界称之为“学者症候群”。我国还有所谓“贵人开口晚”的说法,也致使不少自闭症儿童的诊断时间大大滞后,导致后期干预成效不佳。

• None 父母可通过学习相关干预知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容;

• None 在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中;

接受事实,是自闭症患者家庭的第一课,很多父母用了数年时间。

“这是一条终身干预的路。”兰州欣雨星儿童心理发展中心特教教师王彦芝说,“我们能陪家长这前几年,后面的‘硬仗’一个接着一个。”

从教15年,特教教师丁强不忍回想那些放弃训练的孩子。“孩子的成长是螺旋式的,有的会原地踏步很多年。沉重的经济和心理压力下,并不是每个家庭都能坚持下来。”

自2018年起,我国逐步建立残疾儿童康复救助制度,将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围,给予不同程度的经济支持。

3月29日,海淀区教委副主任吴谨在海淀区特殊教育大会上表示:未来五年,海淀区将 ,所有教委办园100%成为学前融合教育基地,新增9个学区资源中心,探索建立特殊教育专业人才库,不断提升特殊教育的国际化、现代化水平。

“星星向融·童心筑梦”孤独症学生书画作品巡展上,刘晶(右一)和妈妈在自己的画作前留影。

近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

• None 多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;

• None 尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;

• None 如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。

把这个世界的爱与温暖

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